Мовити невимовне та підтримка “поспішайок”: як небайдужі франківці допомагають пацієнтам пологових будинків
25 Сер, 2019 15:16
В Івано-Франківську та області діє багато громадських організацій та благодійних фондів, які допомагають лікарням, людям чи роблять щось для міста. Їх створюють ініціативні люди з тої чи іншої причини, прагнучи змінити життя оточуючих на краще.
Читайте також: У Франківську розробили сервіс для спостереження та боротьби з порушеннями на виборах
Зокрема, у місті діють дві громадські організації, які допомагають пологовим будинкам. Чому франківці у свій вільний час допомагають передчасно народженим малюкам і їх родинам, чи батькам, що втратили дитину після народження – дізнавалася «Галка».
Передчасно народжені діти, або «поспішайки»
Щороку у світі передчасно народжуються 15 мільйонів малюків. Це 11% від усіх пологів. Дитина вважається передчасно народженою, якщо вона з’явилася на світ у термін, менший, ніж 37 тижнів вагітності.
За минулий рік в Івано-Франківську передчасно народилися 24 дитини, а за шість місяців 2019 року – 14 дітей. Причини передчасних пологів різноманітні – загрозливі стани у жінки, які пов’язані з перебігом самої вагітності, анатомічні особливості, внутрішньоутробні інфекції, багатоплідна вагітність, фізичні навантаження чи важка фізична праця, вади розвитку та інше.
Завідувачка першим відділенням новонароджених КНП «Івано-Франківський міський клінічний перинатальний центр» Марія Гриців розповідає, що у міському пологовому найчастіше народжуються діти у термін після 34 тижня.
«Хто частіше народжується передчасно, дівчата чи хлопчики, то я не помічала, напевно 50 на 50», – говорить Гриців.
Ранні пташки
Всеукраїнська Асоціація “Ранні пташки” заснована батьками дітей-поспішайок у 2016 році. Координаторка з Івано-Франківська та мама передчасно народжених двійнят Леся Баскова розповідає, щороку в листопаді (ред. 17 листопада – Всесвітній день недоношених дітей) вони влаштовують зустрічі з мамами та дітками. Щоправда тепер їх вирішили перенести на літо, бо малюки часто хворіють в осінній період. Цього року волонтери не встигли влаштувати свято, але планують відвідати пологовий, підготувати для матусь подарунки і просто з ними поспілкуватися.
За словами Баскової, вони стараються морально підтримувати мам, ті у свою чергу можуть дзвонити і щось питати, наприклад, про грудне вигодовування, до яких лікарів звернутися, куди можна піти на реабілітацію.
«Мені дуже подобаються ці відвідування до матусь, особливо у відділення передчасно народжених немовлят Івано-Франківської обласної дитячої лікарні. Там матусі більш спокійні, бо дитина вже не в реанімації та й менше переживань. У лікарні вони знаходяться близько двох місяців, то ці розмови з нами для них, як ковток свіжого повітря. Їм важливо почути, що ти такий не один, що це не твоя вина, що це стається з 10% мам і все буде добре. І після того ти бачиш в їх очах вдячність, що ми про це проговорили», – говорить координаторка.
На такі посиденьки не потрібно особливих матеріальних затрат, у Facebook є спільнота від “Ранніх пташок”, в які волонтери пишуть, що буде зустріч, і хто хоче, то може приходити.
«Якось до мене у парку підійшла жінка, і каже, що наші посиденьки змінили її ставлення до дитини. Що вона тоді була вся така «заквашена», з думками про погане, а ми змінили це. Після чого дитина швидко пішла на поправку, і їх виписали», – розповідає Баскова.
Волонтери також розповсюджують книжечки, в яких написані успішні історії виходжування передчасно народжених дітей. У книжці фотографії, яка дитина була, і яка стала, і розповідь від мами або батька про їх успіх.
«І такі брошурки надихають, бо коли ти думаєш, що ти один, сам на сам зі своєю проблемою, то почитавши літературу, як було у когось, знайти себе у якісь з історій – воно трошки надихає».
А ще «Ранні пташки» збирають спеціалізовані бейбі-бокси для недоношених дітей. Їх особливість – одяг дуже маленького розміру, який в простих магазинах важко знайти.
«Там головне – одяг. У наших магазинах можна знайти 56 розмір, чи максимум – 52, але для передчасно народжених дітей – воно все завелике. Бо вони народжуються не 50 см, а 30 – 38 см. Матусі починають шукати чи замовляти, а це дуже великі витрати», – додає Баскова.
А у відділення передчасно народжених немовлят Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні за грантові кошти волонтери закупили спеціалізовані крісла для методу “Кенгуру”. Їх встановили в кожній палаті, тож тепер мами можуть зручно сісти, розслабитись, взяти дитину на руки. Здавалося б – дрібниця, але матусям стало набагато комфортніше.
«Матусі дуже дякували. І напевно, у цій волонтерській праці головне, що ти бачиш вдячність від людей, що щось змінюється, стає зручніше, ніж та залізна штука, що стояла раніше. Хоча більшість не будуть використовувати крісла для методу «Кенгуру», а просто для того щоб погодувати дитину. Сподіваємося, що вони принесуть користь не одній людині».
Баскова додає, що за останні чотири роки бачить позитивні зміни, які відбуваються у лікарні та пологових. Наголошує, що завжди потрібно мати позитивний настрій, бо що відчуває мама, те і передається дитині.
Лікарка Марія Гриців додає, що якщо збільшиться кількість передчасних пологів, то перинатальному центру знадобляться додаткові кювези та апарати неінвазивної вентиляції легенів.
За допомогою кювезів для передчасно народжених дітей забезпечуються максимально приближені внутрішньоутробні умови – відповідна вологість, температура та відсутність світла.
«Ми можемо робити вентиляцію і простими апаратами, але краще мати спеціальний. Також нам би здалися кювези. Ми зараз маємо їх два, але ось народилась двійня, і вони вже зайняті», – додає вона.
Якщо стан дитини дозволяє, то вона знаходиться в кювезі з мамою в одній палаті, але якщо їй потрібне додаткове спостереження або дихальна підтримка, то у відділені інтенсивної терапії. Мама чи батько у любий час може підійти до дитини – двері у відділені відчиненні.
«Ми таке практикуємо вже років 10, завжди можна підійти до дитини в реанімації. Не було ніяких заборон чи проблем», – говорить лікарка.
Тому у пологовому були б вдячні за такий подарунок від волонтерів.
Якщо сталась втрата
Організація «Опіка Ангела» розпочала свою роботу в грудні 2018 року, та була заснована батьками, які втратили дітей. Вони займаються впровадженням в Україні системи підтримки родин, які втратили дітей до, під час або за короткий час після пологів.
У липні «Опіка Ангела» виграла грант від громадського ресторану «Urban Space 100» на друк посібника «Якщо сталась втрата» для медичних працівників по роботі з батьками, які втратили дитину.
«Коли стається втрата, то всередині вмить стає порожньо, і ті люди, що поруч, її заповнюють, а найчастіше поруч із батьками лікарі. Тож, чим вони заповнять цю порожнечу в родини – турботою, любов’ю і співчуттям, те сім’я і понесе із собою далі», – пояснює Сениця.
Засновниця організації Наталія Сениця розповідає, що на створення організації та підручника її наштовхнув власний досвід. Четвертого вересня буде рік, як у її сім’ї народився син, але через пологову травму він помер через чотири дні після народження.
«Ми навіть не змогли взяти його додому, ми весь час перебували в лікарні», – говорить жінка.
Вона додає, що народжувала в Австралії. Там підтримка, яку надали її родині медики в лікарні, допомогла пережити цю втрату.
«Це шоковий стан, і важко пояснити, що переживає людина в той час. Ти не розумієш, як поводитися, і що робити, але власне медичні працівники, вони допомогли нам ці чотири дні провести дуже повноцінно. Вони заохочували нас до взаємодії, вони подавали ідеї, що ми можемо зробити, щоб ці чотири дні запам’яталися. Ми отримали таку підтримку, яка допомагає нам і зараз», – ділиться спогадами Сениця.
Родині у австралійській лікарні надали багато літератури, але коли Сениця почала шукати щось схоже в Україні, то не знайшла нічогою Тоді шукала російською, але теж нічого. І це було для неї шокуюче, адже в Австралії над психологічною підтримкою батьків працюють ще з початку 80-х років. Тоді активісти почали змінювати систему роботи із батьками, які втратили дитину, почали навчати лікарів і просто говорити з родинами.
«В Україні ми відстали у цьому питання на 30 років, тому що ним просто ніхто не займався, бо це доволі тяжка тема для лікарів. Ми з власного досвіду бачимо, наскільки це потрібно, говорячи з українськими родинами, розуміємо, що той шлях реабілітації, який ми пройшли за один рік, тут проходять за 3-5 років».
Посібник «Якщо сталась втрата» матиме декілька розділів, і буде базуватися на розроблених рекомендаціях для медичних працівників при роботі з втратами після 22 тижня, але частково буде зачіпати втрати на ранніх етапах. Сениця додає, що за деякими статистичними даними одна з чотирьох вагітностей закінчується втратою.
В посібнику будуть рекомендації від Perinatal society of Australia and New Zeland та Stillbirth foundation Australia. А також «Опіка Ангела» співпрацює з менторами з Австралії – Джоном Тідменом, який 30 років тому починав роботу з батьками, що зазнали втрати, і Владою Дуффін, яка є керівницею відділу паліативної опіки в Kind Edwards memorial hospital в Австралії. Вона сама пережила втрату, а тепер займається навчанням медичного персоналу.
Також для книги використовують найновішу літературу, починаючи з 2018 року. Наразі є розроблена брошурка від «Опіки Ангела» на базі доказової медицини.
Перший розділ буде говорити про скорботу, щоб пояснити медикам, що відбувається з батьками, чому вони саме так реагують, і саме так себе поводять. Другий розділ – як поводитися з батьками, які переживають горе. Буде наукове пояснення, що ж таке горе, і як воно проходить, і що найкраще робити медикам, аби вберегти себе і батьків. Третій розділ матиме назву «Ці слова важливі» – що бажано в таких випадках говорити, а що ні. Наступний розділ – «Мовити невимовне», тобто якщо є діагноз, який несумісний з життям дитини, або якщо вже сталась втрата, то як про це сказати батькам. Ще один розділ – «Вагітність після втрати» про те, як супроводжувати батьків, у яких в минулому відбулася втрата, при наступній вагітності. І останній – «Самоопіка», як медики можуть потурбуватися про себе, бо вони також разом з батьками переживають втрату дитини.
Загалом планують надрукувати 450 примірників для Івано-Франківського обласного перинатального центру і неонатального відділення.
«Хочемо, щоб кожен працівник отримав примірник. Також плануємо створити електронний варіант на нашому сайті, яким змогли б користуватися медики по всій країні», – говорить засновниця організації.
За її словами, у майбутньому організація планує на базі обласного пологового проводити пілотний проєкт по даній темі. Спочатку медичні працівники отримають посібники, а далі хочуть забезпечити лікарню «Меморі-боксами», де батьки можуть зберігати цінні речі, до прикладу – фотографії, бірочку з пологового та кластер, щоб зробити відбитки ручок і ніжок дитини.
«Ніхто неготовий до втрати, вона застає сім’ю в момент радісних очікувань – це таке враження, що світ руйнується. І люди до цього не готові. У розвинених країнах, коли таке стається, то є організації, які шиють одяг для діток, які народилися передчасно, або неживими, або помирають через медичні показники після народження. І ми теж хочемо забезпечити пологовий одягом для похорону, бо знаю з власного досвіду, що це потрібно», – наголошує жінка.
Організація «Опіка Ангела» вже проводить в Івано-Франківську групи підтримки для батьків, на які можуть приходити і жінки, і чоловіки. Також веде перемовини з фондом «Карпатський благочин» ім. Віталія Яремчука, щоб українська діаспора з США забезпечила пологовий «Меморі-боксами». А в листопаді до міста приїде Джон Тідмен для створення робочої групи по налагодженню системи підтримки в Україні. Спільно з представниками церкви, лікарень, а також батьками, які зазнали втрату, і організаціями, які займаються даним питанням, планують обговорити оптимальний формат роботи для України.
Розмовляла: Тетяна Зелінська