42-річна Алла Василишин понад тридцять років живе з рідкісним генетичним захворюванням СМА, але змогла вибудувати життя всупереч діагнозу: мала власний бізнес, переїхала до Івано-Франківська, виховує двох дітей і веде блог з поезією — про це вона розповіла в інтерв’ю «Галці».
Шлях сили й самовираження попри хворобу
Алла родом з Миколаївщини. Народилася і жила у місті Вознесенськ. А після заміжжя переїхала в Івано-Франківськ.
З дитинства вона знала, що її шлях буде особливим. Хвороба проявилася ще у немовлячому віці. Лікарі довго заспокоювали, але в півтора року поставили діагноз ДЦП, а згодом підтвердили — спінальна м’язова атрофія третього типу.
Попри це дитинство Алли було активним: вона встигла відвідувати школу до 4 класу, але через труднощі з пересуванням перейшла на домашнє навчання. Закінчила 11 клас і мріяла стати ветеринаркою, хоч і пересувалася виключно на кріслі колісному.
“Колись, років у 16–17, коли ще була жива моя найкраща подруга — моя бабуся, вона частенько любила сідати поруч зі мною, коли я щось робила, і починала розповідати мені «моє майбутнє».Починалося це десь приблизно так:
— Бідна ти, бідна… Будеш усе життя плакати в подушку. Спочатку — коли твої однокласники підуть навчатися, а ти не зможеш. Потім — коли вони одружаться, а ти залишишся незаміжньою. А потім — коли бачитимеш їхніх дітей, а своїх не матимеш…
Бабуся говорила речі, які були реальністю. Я розуміла, що це правда. Бо в радянські часи людей з інвалідністю «не було» — від слова «взагалі». Вони тихо сиділи по хатах і квартирах. Побачити людину в інвалідному візку на вулиці — це була подія майже вселенського масштабу. Якщо таке й траплялося, перехожі зі страхом або жалістю в очах показували пальцем і часто переходили на інший бік дороги — аби відійти подалі від «такого горя».
Про здобуття фаху теж не йшлося. Хіба що якийсь спеціальний освітній заклад, де можна було вивчитися на швачку чи бджоляра. Але й до нього треба було їхати через пів країни.
Це був 2000 рік. Я закінчила школу і приготувалася «плакати в подушку». Але поки не плакалося, я вирішила, що дуже хочу бути корисною своїй родині. Час був непевний, важкий, а в батьків на той час була робота «по бартеру».
Тож ми вирішили поставити продуктовий кіоск біля будинку і започаткувати маленький сімейний бізнес.Так я стала продавчинею. Ми торгували разом із мамою, тато привозив продукти. Іноді допомагала сестра. А бабуся приходила до кіоску, сідала на стілець і починала свою стару історію:
— Бідна ти, бідна, будеш плакати в подушку…
Я подумки погоджувалася з нею й пригощала бабусю її улюбленим персиковим йогуртом і крекером з маком.
Згодом з’ясувалося, що нам потрібен бухгалтер, щоб здавати податкову звітність. Тому мені довелося піти навчатися до нашого місцевого технікуму за цією спеціальністю. Вчилися ми, можна сказати, всією родиною — бо третій поверх без ліфта — це не вам прогулянка в парку. Таких корпусів було аж три, і ми з татом ганяли по парах так, що серце тікало в п’яти: в нього — від фізичного навантаження, у мене — від страху впасти зі сходів і знову стати людиною з інвалідністю.
Продавчинею я була аж одинадцять довгих, цікавих років, поки не забрав мене до себе мій Василь. Сказавши, що тепер у мене буде інша робота.
Та я безмежно вдячна Богу, за цей життєвий досвід і море тепла та підтримки від своїх покупців, яких я згадую з теплом і любовʼю.
P.S. Моя історія про те, що майже в будь-якій безвихідній ситуації можна знайти хоч маленькі, але двері. Головне — прагнути і робити кроки. Хоч і маленькі, але кроки назустріч своїй мрії. Незважаючи, а іноді навіть усупереч словам: «Бідна ти, бідна…»”.
Місце дружби, підтримки й теплих спогадів
Робота в кіоску подарувала Аллі безліч теплих спогадів. Там вона не лише торгувала, а й зустрічала людей, які залишали слід у її житті.
Для багатьох відвідувачів кіоск став не просто місцем покупок, а простором підтримки.
«Коли я працювала в кіоску, то була ще й психологом, бо, наприклад, якщо у когось були тяжкі періоди в житті, я вислуховувала всі історії, намагалась чимось розрадити, порадити, допомогти», — згадує жінка.
Алла каже, що люди приходили не лише за покупками, а й за прикладом тієї життєрадісності, яку вона випромінювала.
«Це все зараз, як один теплий спогад. Кожна людина, яка до мене приходила, завжди посміхалася. Не було такого, щоб хтось приходив без посмішки на обличчі. Я їм дуже вдячна за те, що вони в мене були», — говорить Алла.
Історія кохання, написана долею
Алла довго мріяла про санаторій — для неї це була потреба, а не розкіш. Лише після листа меру у 2006 році вона вперше отримала путівку.
«Я не тільки фізично себе набагато краще почувала, а, що важливо, й морально. Я побачила, що не одна така на світі, що є дуже багато людей з інвалідністю», — пояснює вона.
У 2008-му в Криму вона познайомилася з Василем із Івано-Франківська, який теж пересувався на кріслі колісному. Спершу їхнє спілкування було дружнім, але згодом стало ближчим.
«Я поїхала з ним перший раз у своєму житті в гори… Це був такий захват, це було стільки емоцій!» — каже Алла.
Вона ж відкрила йому море.
У 2011 році Василь приїхав до неї з червоними трояндами та познайомився з її сім’єю. Згодом Алла побувала на Прикарпатті.
«Перше, що мене вразило, — море капличок. Море… Якісь такі будиночки незвичайні, височенні смереки, ліси. Це було для мене наскільки… У нас степи. Влітку взагалі пустеля. А там — зовсім інший світ».
Василь освідчився їй узимку на Новий рік. А восени 2012-го вони побралися.
Їй було страшно залишати дім, де поруч завжди були мама й тато, але вона відчувала: крок у невідомість — це правильний шлях.
«Якщо ти не робиш ніякий крок, якщо ти стоїш на одному місці — ти не рухаєшся», — каже Алла.
Так почалося їхнє сімейне життя. А через чотири місяці після весілля Алла завагітніла.
Шлях до материнства всупереч діагнозу
Алла зізнається, що тема материнства довгий час була для неї болючою.
«Я знала, що вагітність мені протипоказана. Мені говорили ще з дитинства, що я не зможу… Спочатку, що я не зможу мати дітей, потім, що я не маю на це права», — пригадує вона.
Причина крилася у спадковій хворобі.
«Родичі не мали ніяких патологій. Вони ходили, рухалися. Були звичайними людьми. Але кожен з них був носієм. І щоб народилася така дитина, як я, потрібно було мати двох людей з цим поламаним геном», — пояснює вона.
Коли Алла переїхала в Івано-Франківськ, новий клімат дався взнаки — температура 37 та високий тиск. Лише згодом стало зрозуміло, що справа не лише у погоді — вона вагітна.
Першою її дією був не візит до гінеколога, а генетичний тест.
«Завжди потрібно свідомо відноситися до того, що ти вже не відповідаєш лише за себе, ти відповідаєш за життя іншої людини», — каже Алла.
Генетик підтвердила: дитина буде здоровою, але народиться передчасно.
Ця звістка принесла спокій. Алла, порадившись з чоловіком, вирішила, що вони пїдуть народжувати до Вознесенська.
У місті на той час якраз відкрився новий перинатальний центр, де приймали жінок з інвалідністю. Там Алла народила здорового хлопчика.
«Зараз у мене вже є двоє дітей, хлопчик і дівчина. Сина звати Назар, йому 12 років, а доньку Діана, їй — 6», — підсумовує з посмішкою.
Вірші замість щоденника
Історія з віршами і їх популярністю у соцмережах почалася випадково — з втрати.
«У жовтні 2024 року я загубила телефон, у який записувала вірші. Він був для мене, як нотатник. І коли він зник, мені стало так шкода, бо стільки роботи втратилося», — пригадує Алла.
Щоб не втратити більше, вона почала викладати вірші у Facebook та TikTok.
«Я розуміла, що мої діти, може, колись і не будуть читати ці вірші, але відео точно подивляться. Побачать, як мама щось розповідає на камеру».
Згодом люди самі почали надсилати їй поезії, і так з’явилася традиція «поезії вголос». Спочатку на відео Алла не показувала свій візок.
«Я знімала просто по пояс. Люди навіть не знали, як я виглядаю. Але вже тоді чомусь їм це було як підтримка, як натхнення», — розповідає вона.
З початком великої війни змінилася не тільки країна, а й сама Алла. Вона вирішила відкрито показати себе.
«Мені багато писало жінок з проханням прочитати вірші про загиблого героя, чи зниклого безвісти. Це було настільки боляче… І я хотіла бути ближчою до цих людей. Показати їм, що треба жити далі. Що навіть із власним болем можна йти вперед».
Цей крок був непростим.
«Мені писали негативні повідомлення: “Вам легко казати”, “У вас все добре”. Я зрозуміла, що в мене не було іншого вибору, як вийти і показати, що не все добре у мене. Але треба боротися за своє існування, за своє право на життя».
Сьогодні на сторінку Алли у Facebook підписані понад 141 тисяча людей. Її “втрачений телефон” став для когось дороговказом, а для неї — поштовхом почати новий розділ у житті.
Місто для всіх
Алла з теплом говорить про Івано-Франківськ.
«Мені дуже подобається Івано-Франківськ. Видно, що місто розвивається, постійно модернізується. Будуються нові споруди. Ці нові споруди вже більш адаптовані для людей з інвалідністю», — ділиться вона.
У порівнянні з рідним Вознесенськом, де доводилося чекати продавця під магазином, у Франківську з’явилася можливість самостійно відвідувати супермаркет. Водночас проблем вистачає.
«Ми батьки, які пересуваються на кріслі-колісному. І коли дітям треба було пройти медогляд, ми просто не змогли цього зробити, бо лікарня була непристосована», — розповідає вона про лікарню на вулиці Матейки.
Тоді врятувала лише допомога бабусі, яка замість батьків супроводила дітей Алли.
Інший приклад — дитяча обласна лікарня, де не передбачили елементарних речей.
«По пандусу з’їжджаєш — а в кінці злив для водовідводу. І коли ти з’їжджаєш у нього, ти перекидаєшся. Це просто непродумано», — пояснює Алла.
Вона переконана: перш ніж встановлювати пандуси чи підйомники, обов’язково треба радитися з тими, хто щодня користується візком.
«Для галочки він є, а по факту — ти нічого не можеш. І це дуже незручно».
Не менш болюча тема — бордюри й “умовні” з’їзди.
«Ми любимо закуповуватися в магазині “Рибак”. Але щоб доїхати до нього, треба перескочити через бордюр, потім ще один. Постійно допомагає син. А в самому магазині ще й сходинка на вході».
Попри труднощі, Алла дивиться вперед із вірою.
«Якщо ми будемо рухатися в Європу, я щиро вірю, що й стандарти в нас будуть європейські. Нові будівлі й заклади будуть робити так, щоб було зручно для людей з інвалідністю».
Алла підсумовує:
«Якщо буде зручно нам, людям з інвалідністю, місто буде зручним для всіх».
Я виходила, щоб люди звикали
Алла пригадує, що колись у поглядах зустрічних перехожих було більше страху й співчуття. Вона ж вирішила не ховатися.
«Потрошку адаптовувала людей. Бо хочеться, щоб люди розуміли: я така сама людина. Це не горе. Це реальність, з якою треба жити й рухатися далі».
Алла підкреслює: люди з інвалідністю розвиваються й творять, як усі.
«У моєму випадку — пишу вірші. Знаю дівчинку, яка співає, іншу, яка вишиває, хлопця-айтішника. Люди щось роблять. Вони такі самі, але інших треба вчити цього розуміння».
Особливо важливим вона вважає інклюзивне навчання.
«У моїй школі до мене ставилися як до звичайної дівчинки. Ніхто не казав, що мені потрібна трохи більша допомога чи увага», — згадує Алла.
Натомість її син Назар бачить інший підхід.
«У його класі є хлопчик з аутизмом. Учитель показує, як правильно ставитися: трохи більше уваги, співчуття, допомоги, дружби».
Алла підсумовує:
«Бо якщо ви бачите людину у візку чи на милицях — це ж просто людина».
Через 30 років все буде добре
Алла вірить, що вже за три десятиліття Україна стане іншою — зручнішою, відкритішою, уважнішою.
Вона відзначає, що нові будівлі вже зводять зі зручними входами, пандусами, підйомниками. Та головне — активність людей.
«Якщо ми не будемо говорити про свої проблеми, нічого не зміниться. Треба кричати. Іноді словами, іноді відео, іноді віршами».
А тоді читає один із своїх віршів. Він — як маніфест і заповіт для батьків і дітей:
Розкажіть своїм діткам, що у світі є супергерої.
Не такі, що крізь стіни уміють проходити вмить,
А такі, що живуть з однією рукою, ногою,
Що не бачать, не чують, і навіть не можуть ходить.
В рамках проєкту “Франківськ у фотографіях 2024” команда “Галки” зібрала найяскравіші моменти року: відкриття нових міських просторів, культурні фестивалі, спортивні досягнення та ініціативи, що змінюють місто. Ці світлини передають дух сучасного Франківська та його розвиток.
Анекдот тижня
Приходить пуйло до ворожки та й питає:
– Коли я помру?
– Ти помреш в день українського національного свята! – відповідає ворожка.
– А коли ж цей день буде? – цікавиться він.
– От коли здохнеш, тоді й настане цей день! – відповіла вона.
Переговори вже відбуваються без нас і у дечому наша позиція вже не враховується, - Вадим Черниш, учасник переговорів із росіянами в рамках Тристоронньої контактної групи в Мінську про перемовини США та росії
