25 травня у Львові відбувся круглий стіл на тему “Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України”.
Читайте також: В обласній дитячій лікарні відкрили ігрову кімнату
У публічному обговоренні взяли участь очільники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської областей, керівник Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні Радислав Котурбаш, провідні лікарі, пацієнти та представники пацієнтських організацій.
“Хоч як багато говорять про орфанні захворювання, завжди є потреба говорити про це більше. І не просто говорити, а обговорювати, що уже зроблено, плани”, – зауважила одна із організаторок заходу Наталя Ольберт-Сінько.
Орфанні захворювання – хвороби, що діагнозуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 тисячі осіб. У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% таких хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Як розповіла Ольберт-Сінько, лише 5% хворих знають про свою хворобу. Між обстеженням і встановленням діагнозу в Україні проходить близько півроку. Проблемою є й те, що в Україні відсутній реєстр таких хворих.
“Орфанні хворі – це один із пріоритетів держави. Не тому, що в Україні більше нема про що говорити, а тому, що їхнє лікування надзвичайно дороговартісне, але за них варто боротися. Хто знає мою історію, 10 років тому мою дитину відправили помирати. Коли я дізналася діагноз, зрозуміла, що навіть якщо я продам усі цінні речі, і мої рідні також продадуть, цього не вистачить навіть на рік лікування. Але я боролася. Зараз мій Дмитро одружився, навчається в університеті. Це приклад того, що за цих дітей, яких держава списувала роками, варто боротися”, – розказала голова Ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Загалом ситуація у Західному регіоні щодо цієї ситуації є непоганою.
“Однак ситуація не є такою радісною, як хотілося б. Однією з проблем є те, що МОЗ не забезпечує належне фінансування. Набагато складніша ситуація з дітьми, яким уже виповнилося 18, тому що фінансування дорослих з орфанними захворювання практично відсутнє. Ці діти, фактично, втрачаються. Те, що рідкісне, має бути дуже поціноване державою. Але те, що у Європі робиться за замовчуванням, в Україні ще обговорюється”, – зазначила директорка департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА.
Щодо фінансування, як зазначили присутні, медзаклади по всій Україні тільки нещодавно отримали останню партію препаратів за 2015 (!) рік. Які програми МОН затвердить цьогоріч, досі невідомо. Лише сьогодні департаменти змогли подати програми. Результати стануть відомі приблизно у липні, а ліки отримають лише у грудні. Перехід фінансування на регіональний рівень наразі неможливий, оскільки немає фіксованої вартості препаратів по цілій Україні. Наразі регіони можуть лише дофінансовувати 10%. Гостро стоїть необхідність створення центрів для дорослих з орфанними захворюваннями.
Щодо ситуації в Івано-Франківській області, Радислав Котурбаш розповів, що найбільшою проблемою є перехід у дорослу групу особливих пацієнтів. Щодо статистики, на Прикарпатті 29 людей хворіють фенілкетонурією, 20 з них – дорослі, які залишилися без харчування. Муковісцидозом страждають 26 прикарпатців, 8 – дорослих. Одна дитина хворіє мукополісазарозом, але цьогоріч вона вже перейшла у дорослу групу.
“Ми 3 місяці торгувалися з міністерством, щоб залишити їй фінансування на цей рік. Взагалі питання дорослих дуже серйозно стоїть”, – каже Котурбаш.
Він, однак, зауважив, що на Прикарпатті приблизно на 70% виконуються держпрограми, передає “Галка”.
Додатково. Заступниця директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України Гаяне Акапян розповіла, що наявність орфанного захворювання у дитини не залежить від способу життя батьків, екологічного стану тощо.
“Винна” так звана мутантна алель. У кожної людини приблизно 24 тисячі генів, які йдуть парами – від тата одна і від мами. У середньому, у 50% у одній з пар є мутантна алель. Вона виникла колись і була позитивним явищем. Загалом, всі особливості нашого народу, те все у нашому геномі роблять і мутантні алелі – це просто наш генофонд. В Україні спостерігається загалом європейська структура патологій. Але є і хвороби, які спостерігаються тільки у слов’ян.
Захід ініційовано Громадською спілкою «Орфанні захворювання України» за підтримки Санофі Джензайм, лідера в забезпеченні терапією при рідкісних метаболічних захворюваннях.
Про Громадську спілку «Орфанні захворювання України».
Спілка офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року в Києві. Спілка об’єднує вісім громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні.
Основною метою діяльності Спілки є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні захворювання; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність Спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS).
Про Санофі
Санофі, глобальний лідер у сфері охорони здоров’я, відкриває, розробляє і постачає терапевтичні рішення, орієнтовані на потреби пацієнтів. Санофі спеціалізується на рішеннях для діабету, вакцинах для людей, інноваційних препаратах, турботі про здоров’я споживачів, ринках, що розвиваються, ветеринарії і Джензаймі. Санофі зареєстрована на фондових біржах в Парижі (EURONEXT: SAN) та в Нью-Йорку (NYSE: SNY).
Санофі Джензайм фокусується на розробці терапії для захворювань, які важко діагностуються та піддаються лікуванню, надаючи пацієнтам та їхнім родинам надію.
Санофі, глобальний лідер у сфері охорони здоров’я, відкриває, розробляє і постачає терапевтичні рішення, орієнтовані на потреби пацієнтів. Санофі спеціалізується на рішеннях для діабету, вакцинах для людей, інноваційних препаратах, турботі про здоров’я споживачів, ринках, що розвиваються, ветеринарії і Джензаймі. Санофі зареєстрована на фондових біржах в Парижі (EURONEXT: SAN) та в Нью-Йорку (NYSE: SNY).
Санофі Джензайм фокусується на розробці терапії для захворювань, які важко діагностуються та піддаються лікуванню, надаючи пацієнтам та їхнім родинам надію.
ФОТО ТИЖНЯ
