У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін “орфанні захворювання” означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2000 осіб.
Читайте також: Прогулянка містом без електроенергії: як виглядає центр Франківська, "всіяний" генераторами (ФОТОРЕПОРТАЖ)
Серед таких хвороб є альбінізм.
Альбінізм – це захворювання, пов’язане з порушенням пігментного обміну в організмі. При цій патології виникає дефіцит меланіну – особливої речовини, що додає забарвлення шкірі, пігментній і райдужній оболонці ока, волоссю, нігтям.
Передається захворювання по рецисиву (не по спадковості).
Альбінізм не є хворобою, яка загрожує життю пацієнта, однак може впливати на її якість. Згідно зі статистичними даними, у світі 1 людина з 17-18 000 має альбінізм.
Цікаво, що у Франківську є родина, в якій обоє дітей народилися з альбінізмом. Це Юрій та Оксана Валько. Їхні батьки не мають альбінізму, але є носіями мутаційного гену.
“Батьки у нас чорняві. Тобто це такий унікальний випадок, що і я, і сестра з альбінізмом”, – зазначив Юрій.
Брат і сестра розповіли в інтерв’ю Галці, коли зрозуміли, що відрязняються від більшості людей, як до них ставляться оточуючі та чому альбінізм – це не хвороба.
Юрію Вальку 22 роки. У Прикарпатському національному університеті хлопець опанував технічну й освітню професії. Зараз працює фотографом у Galka.if.ua.
– Юро, як коректніше тебе називати?
– Альбінос, адже так і є, це наукова назва. Загалом для мене краще, коли кажуть Юра. Але чи я альбінос – це досить нормальне запитання.
– Коли ти зрозумів, що відрізняєшся від інших?
– Не знаю. Коли всі на тебе звертають увагу, розумієш, що ти не такий. І батьки одразу казали, що я у них особливий. Вже не пам’ятаю, як то насправді було, але з самого дитинства знав, що маю таку особливість, і сприймав це якось адекватно.
– Як до тебе ставилися у садочку, школі?
– Садок не пам’ятаю, тільки школу. Там було важко. Були такі діти, однолітки, однокласники, які сприймали це досить нормально, дружили. А були такі, що знущалися, обзивали, деколи і перестрівали після школи.
Найпопулярніше, як мене називали, – альбатрос. Сніжком називали, Білим, Бєлим. Бувало і є всяке.
– Чи ображаєшся зараз на такі звертання?
– Дивлячись, хто мені так скаже. Якщо це мої друзі жартома, то теж сприймаю це як жарт. Можу над ними у відповідь посміятися.
Якщо називає незнайома людина, для мене це дивно.
– Як пояснював\пояснюєш людям, що ти такий, як вони?
– Я не можу пояснити людям того, чого вони не можуть зрозуміти. Зараз, коли всі повиростали, з людьми, які мене чи перестрівали, чи ми просто мали конфлікти, спілкуємося досить нормально. Вони вже бачать мене як сформовану особистість, розуміють, що я від них нічим не відрізнюся.
– Тобто ти не вважаєш себе особливим?
– Чесно, не вважаю. Я стараюся поводитися на рівні з іншими людьми, не тиснучи на якісь особливості. Я подобаюся собі. При знайомстві з дівчатами альбінізм теж не заважає.
– Які неприємності є у тебе через альбінізм?
– Єдина неприємність – це те, що сонце дуже різко впливає на шкіру. Знаходячись на сонці люди загоряють, а я згоряю. Півгодини на прямому сонці, і в мене вже будуть опіки. Звісно, можливий час перебування під сонячними променями залежить від періоду дня. В обід тяжко, зранку і ввечері легше.
Неприємність ще й тому, що я не відчуваю моменту, коли спалив шкіру.
Як рятуюся? Використовую креми від засмаги, влітку одягаю речі з довгими рукавами, кепки, кофти з комірами, щоб шия не згоріла. Звісно, жарко так ходити. Але краще, хай буде спекотно, ніж ходити зі спаленою шкірою.
– Що для тебе альбінізм?
– Це можна назвати особливими особливостями (посміхається, – ред.). Це не хвороба. Альбінізм від народження, але я повноцінно здоровий.
Єдине, що є проблеми з зором – маю короткозорість (це одна з ознак альбінізму, – ред.). Тому, буває, пропускаю громадський транспорт. Поки автобус чи тролейбус не під’їхав близько, не бачу його номер. Доводиться примусово зупиняти, але не завжди виходить.
Вивіски чи дрібний текст теж погано бачу.
Деколи смішні ситуації бувають, коли іду вулицями, назустріч іде знайомий, вітається, а я йду на своїй хвилі та не вітаюся у відповідь. Потім пишуть, що “промахав” когось. Кажу: “Вибачайте”. Але більшість моїх друзів уже знають, тому або лапають за руку, або ще щось. Звикли.
Так, проблеми з зором заважають, створюють незручності, але я якось навчився із цим справлятися.
– Як до тебе зазвичай ставляться люди при знайомстві?
– Деколи роздивляються. Коли був молодший, часто помічав обертання голови у моєму напрямку, погляд трохи косий, спідлоба. А зараз вже ні.
Більшість сприймає мене як звичайну людину. Хоча, може, я сам для себе вже навіть не хочу помічати дивні погляди. Мені не цікаво.
– Чи питають на вулицях, що з тобою?
– Бувало, що питали за кордоном. У Польщі, пам’ятаю, якась дівчинка підійшла у центрі та запитала: «О, в тебе таке біле волосся. Звідки таке маєш?». В Україні, зокрема у Франківську, щось не помічав, аби хтось із цікавості запитав.
– Чому не носиш окуляри, лінзи?
– Окуляри не ношу, бо не бачу в них якогось сенсу. Я перепробував багато різних окулярів, але мені у них не видно краще. Окуляри роблять картину трохи чіткішою, але все рівно не бачу.
Лінзи не пробував. Дискомфорт навіть при думці, що треба щось запихати в очі.
– Як ти працюєш фотографом із поганим зором?
– Насправді фотоапарат мені допомагає. Завдяки ньому я можу зблизити картинку, підійти ближче.
Фотоапарат ніби продовження мого зору.
– Як почалося твоє захоплення фотографією?
– Фотографією займаюся вже близько трьох років. Побачив, що в однокласника виходить дуже круто фотографувати, мене теж зацікавило. Купив у нього свій перший фотоапарат, почав знимкувати.
Займався трохи фотосесіями, були здибанки з різними фотографами. Якось все так зав’язалося.
Тепер більше присвятив себе репортерній зйомці, цікавлюся подіями у Франківську, відвідую якісь цікаві заходи.
– Чи існують якісь спеціальні товари для альбіносів?
– Насправді я такого не зустрічав. Ми не є люди вкрай особливі, використовуємо все те ж, що використовують інші люди. Я думаю, що всі носять кепки чи панамки. Ми просто рятуємося примусово.
– Чи не заздрять оточуючі твоєму кольору волосся?
– Дівчата часто запитують, звідки у мене таке волосся, кажуть, що теж таке хочуть. У мене воно ні темніє, ні жовтіє.
– Не хотів перефарбувати волосся, брови, вії?
– Колись мріяв чисто задля сміху якесь мілірування зробити, але це лише фантазії. Якби я пофарбував брови, вії чи волосся, це було б не дуже.
– Чи не порівнюють тебе з кимось?
– Нещодавно під якимись фотографіями написали, що на Трампа схожий. Чесно, не чув до цього ні разу, щоб було порівняння з якоюсь особистістю.
– Які безглузді запитання тобі ставили?
– Чи коли був малий багато сметани їв. Чи у сметані не купали. Такі дитячі питання, дурнуваті.
– Скільки людей із альбінізмом ти знаєш?
– Колись був у лікарні, зі мною лежали троє таких дітей. Однолітків не було, але були менші.
– Чи готове суспільство, на твою думку, сприймати людей з орфанними хворобами?
– Мені здається, що зараз, коли люди бачать інакших людей в Інстаграмі, є різні засоби зв’язку, це легше. Зараз вже нема такого викривленого бачення щодо інших. Люди більш толерантні один до одного.
Оксані Валько 19 років. Дівчина заочно навчається в Університеті Короля Данила, буде юристкою.
– Оксано, коли ти зрозуміла, що відрізняєшся від більшості людей?
– Не знаю. Мабуть, одразу. Маленька була, то бачила, що я не така.
– Як до тебе ставилися у садочку, у школі?
– У садочку майже не пам’ятаю. Але років із 8-9, коли почала їздила у літні табори, почалася трагедія. Не знаю, як це по-інакшому назвати. Ображали діти. Бували, що і нормально ставилися, а деякі… Діти малі, вони не розуміють, і починають ображати всіх, альбатросом називали.
– Як тепер ставляться?
– Багато чого змінилося. Зараз навпаки при знайомстві всі кажуть, що очі класні, волосся. Навіть незнайомі люди на вулиці, у магазинах можуть сказати. Друзі хороші можуть назвати біленькою.
Насправді це дуже прикольно бути особливою, коли люди звертають на тебе увагу.
– То ти вважаєш себе особливою людиною?
– Я б не сказала, що я ух, яка унікальна. Просто відрізняюся трохи кольором шкіри і кольором очей. Все, більше нічого такого.
– Ти собі подобаєшся?
– Звичайно. Щодо того, що я альбіноска, точно не комплексую.
– Чи не заздрять твоєму кольору волосся?
– Якщо Юрі заздрять, то мені теж. У яку б перукарню не приходила, завжди кажуть: «О, такий колір волосся, його б так можна було пофарбувати!».
У мене взагалі був період, коли я експериментувала з волоссям. Фарбувала в яскраві кольори. Кінці були рожевого та фіолетового кольору. Казали навіть, що я схожа на Гарлі Квін.
– А брови, вії фарбуєш?
– Я почала брови і вії фарбувати, напевно, з класу 6. Майже ніде не з’являюся з ненафарбованими.
– Що для тебе альбінізм?
– Це не вада, і не хвороба, а така природжена особливість. Вона не передається з покоління у покоління. Просто двоє носіїв гену альбінізму мають зійтися. А ген може мати будь-хто.
– Який у тебе зір?
– У мене такий же зір, як у Юри. Не сказала б, що у когось кращий, у когось гірший.
У дитинстві мама ще Юру колись возила до Києва. Лікарі казали, що нічого не поможе вже: ні операція, ні окуляри. Лікарі радять, звичайно, окуляри, але від них мало користі.
Була одна лікарка, яка сказала, що мені нічого не поможе, тільки радила лінзи кольорові носити влітку, щоб не разило сонце очі.
– Чи не складно читати, писати?
– Не складно. Альбіноси просто дивляться дуже близько. Але за певний період часу починають боліти очі. Можна прочитати за раз з 50 сторінок.
– Які трапляються незручні випадки, ситуації через альбінізм?
– Дуже часто бувало, що пропускала маршрутки. Дуже. Не знаю, скільки разів. Інколи складно подивитися назву вулиці, номер будинку. Їх же пишуть десь високо на будівлях, не видно. Важко буває знайти, але ж завжди можна у когось перепитати.
– А ти як захищаєш свою шкіру?
– Я намагаюся просто не виходити на сонце. В Юри робота, справи, йому треба вдень кудись ходити. Я вилажу на вулиці, зазвичай, ввечері. Після заходу сонця, чи годині о 7-8. Але все одно кремом мушу шкіру помазати: руки, шию, лице. Щоб не згоріли.
Та кепку не ношу. Не любителька.
– Можливо, ти знаєш, чи є якісь спеціальні товари для альбіносів?
– Я вперше про таке чую. Напевно, немає.
– Які найбезглуздіші запитання тобі ставили?
– “Чого ти така біла?”
Також дуже часте питання, але воно не дурне, а, у принципі, по факту: “Чого в тебе так бігають очі?”.
У нас із Юрою ністагм (мимовільні швидкі ритмічні коливальні рухи очних яблук в ту чи іншу сторону, – ред.).
Ністагм зустрічається у всіх альбіносів. Просто ті люди, які не знають про це, питаються. Ти відповідаєш на питання: “Я альбіноска, у мене таке з народження”. І все.
– Чи знаєш ти ще альбіносів?
– Нікого, крім Юри. Мама зустрічала жінку старшу альбіноску з Франківщини. Ще дівчинка маленька у лікарні зі мною лежала. Зараз їй десь 12.
Був дуже цікавий випадок, коли йшла Стометрівкою, і якась дівчинка кликала Катю, але кричала у мій бік. Я подумаю, що я ж не Катя, тому йшла далі. Мене просто з плеча розвернули і запитали: «Кать, ти чого не вітаєшся?».
Мені це було так дивно. У принципі, знаю, що у Франківську є ще одна дівчина-альбіноска. Тільки вона старша від мене років на три. Я її зустрічала колись в одному з франківських закладів.
– Чи готове, на твою думку, суспільство приймати людей із альбінізмом?
– Мені здається, що у людей трохи змінилося ставлення до “не таких” через те, що у всіх є Інтернет. Люди стали більш обізнані.
Наприклад, коли Юра народився, лікарі не одразу сказали, що він альбінос. Самі не знали. А зараз, я думаю, у цьому плані лікарі та люди більше розуміють.
З часом усі будуть знати, що таке буває.
Розмовляла: Вікторія Дубінець
ФОТО ТИЖНЯ
