“Я, як фенікс, воскресла із попелу”: як франківка Ярослава Берлад створила проєкт про нейровідмінне материнство (ФОТО)

Ярослава Берлад – співачка, скрипалька та мама хлопчика з аутизмом. Рік тому вона створила проєкт “Особлива Ма”, щоб заповнити прогалину україномовного контенту про нейровідмінне материнство. Проєкт наразі на паузі через брак фінансування, але залишив глибокий слід і в учасниць, і в глядачів.

У розмові з Галкою Ярослава відверто ділиться болем і перемогами, стигмами та стереотипами про аутизм, а також дає поради мамам, які щойно дізналися про діагноз своєї дитини.

— Для початку назвіться: хто ви?

— Мене звати Ярослава Берлад. Я співачка, виконавиця. Зараз більше кавер-виконавиця, але також у мене є свої пісні. Я мама хлопчика з аутизмом, тому це наскрізна тема для мене – невід’ємна частина, яка впливає на мою реалізацію.

Я маю музичну освіту, я скрипалька, але скрипку поставила на паузу давно. Зараз у мене знову відроджується бажання взяти її до рук. Спів мені більш органічний.

— Розкажіть, з чого почалася ваша історія особливої мами? Коли ви зрозуміли, що у вашого сина аутизм?

— Наш шлях почався, коли синові було рік і дев’ять місяців. Тоді я почала бити тривогу, бо він почав ходити на шпиньки і мав дуже велику чутливість до тканин. Наприклад, одягаю його в светрик – він починає здирати його з себе, істерика. Ми спершу думали з чоловіком, що він просто дуже істеричний хлопчик. Але потім почали розуміти, що це щось не те.

Аутизм дуже підступний – дитина до року чи півтора розвивається нормально, здається, що все гаразд, а після півтора року часто виникає регрес, відкат назад.

Ми почали: перші спеціалісти, дослідження, корекційні педагоги. Десь ставили на паузу, бо я дуже виснажувалася. Був період – щодня заняття в різних центрах по різних частинах міста. Це дуже виснажує.

— Як виникла ідея проєкту “Особлива Ма”?

— Минулого року я лікувала депресію, і ідея створення проєкту мене живила. Вирішила: якщо воно мене живить, значить треба туди рухатися.

Ідея проєкту з’явилася, коли я сама шукала відповіді. Почала шукати на YouTube – куди не зайду, всюди російськомовний або англійський контент. Мені дуже бракувало україномовного контенту про таке особливе, нейровідмінне материнство.

Зняли перші два-три відео, і я зрозуміла, що це дуже мене терапіює. Друг не брав грошей, бо співпереживав. Потім він емігрував, я співпрацювала з іншим оператором. Навіть відкрила банку, і люди в Інстаграмі допомогли. Було дуже приємно і цінно.

No Caption

— Про що цей проєкт?

— Проєкт про те, коли про аутизм чи інші розлади розповідає не спеціаліст термінами з книжок, а мама, яка 24/7 у цьому. Як сім’я це проживає, який побут, як вони вибудовують життя. Від неприйняття до прийняття – весь цей шлях. І як потім переоцінюєш все своє життя.

Є інфлуенсери з лайфстайлом, де все прекрасно виглядає. А мами, які справді як супергерої, щільно займаються дітьми для компенсації – для мене це справжні інфлуенсери. Я хотіла ознайомити івано-франківське суспільство з цими історіями.

Також дуже багато стигми щодо аутизму чи синдрому Дауна. Стигматизація різна: або прирівнюють до шизофренії і розумової відсталості, або навпаки – геній типу Ілон Маск. Але ніхто не знає рівень ураження мозку. Насправді аутизм – як лотерея.

Хотілося знімати цю стигму, щоб люди розуміли: аутизм дуже різний. Як кажуть в Америці: якщо ти знаєш одну людину з аутизмом, то ти знаєш одну людину з аутизмом. У іншої будуть десь спільні прояви, але щось зовсім інше.

— Чому проєкт зараз на паузі?

— Шукаю спонсорство, благодійний фонд або гранти, але це потребує ресурсу. А зараз весь ресурс направляю на дитину. Розумію: моє серце не буде на місці, якщо дитина погано скомпенсована.

Не говорю про те, що він прийде в норму – це інфантильно. Норми не буде, поняття норми зараз розмите. Але компенсація – коли він розуміє звернену мову. Раніше слова були для нього як білий шум, а зараз розуміє – це вже велика перемога.

— Які успіхи за два з половиною роки корекції?

— Є очікування, що дитина має почати говорити і тоді все буде супер. Але мова – найвища психічна функція. До неї ще стільки процесів має відбутися в тілі, в мозку.

Почали від двох років, зараз йому чотири з половиною. Два з половиною роки корекції. Те, що він розуміє звернену мову – велика перемога. А далі потроху починає повторювати слова. Він подає надію, що скомпенсується і ми колись зможемо з ним поговорити.

— Зустрічалися з непорозумінням чи осудом суспільства?

— Зараз, якщо роблять зауваження, я дуже різка: маєте телефон? Зайдіть у Google, наберіть “аутизм”. Але раніше дуже зачіпало.

У магазині: “Ой, який невихований, я тебе зараз вкраду і виховаю”. А були випадки з друзями. Зараз з цією людиною не спілкуюся, але це була подруга. Ділюся, що не знаю, куди рухатись. Офіційно кажуть: не лікується, немає ліків. Тільки корекція поведінкова, когнітивні процеси. Малий не спить, в істериках.

Подруга каже: “У мене на роботі дві особливі сім’ї. Одна займалася дитиною – ніколи не скажеш, що в нього аутизм. Друга нічого не робила – зараз йому 18, розум на три роки. Їдь, щось роби, бо будеш мати біду”.

Зараз розумію: ці дві сім’ї – різні історії. Якщо хлопчик компенсований, значить легша форма, бо є вісім підвидів аутизму. Мозок був сприятливіший. А той хлопчик – можливо, в мозку процеси не давали розвиватися. І батьки не сприяли.

— Що ще зачіпало?

— Коли казали, що вселився злий дух чи що за гріх. Думаю: Боже, я нікого не ображала. Я шукала духовне пояснення, бо кидаєшся в різні моменти.

Загалом у моєму житті батьки – мої чи чоловіка – дуже старалися бути з нами на м’якому тоні. Але чую історії, що в садочку чи школі кажуть: такі діти не можуть бути з нормотиповими, заважають вчитися, нормотипові набираються дивних поведінок.

На майданчику була свідком: прийшов хлопчик з аутизмом, років 10. У них є типові поведінкові моменти – видають звуки, вокалізація, махають ручками. Хочуть взаємодіяти, але не знають як. Такий хлопчик підійшов до іншого, а його мама каже: “Не грайся з ним, то дибіл. Забирайся”.

Я завмерла, беру дитину, ставлю коляску. На той момент була дуже чутлива, не могла піти в конфронтацію. Зараз би інакше поводилася. Було враження, ніби про мою дитину.

Суспільство ділиться. Не знаю, чи від того, що люди стають освіченими. Молодь зараз супер open mind, вони приймають. Також молодь, яка має дітей, розповідає їм. Є такі, які пояснюють екологічно, що є дітки, в яких по-іншому розвивається мозок.

Але є по-різному. Є такі, які проти, щоб твоя дитина була в садочку чи школі. Взагалі не хочуть взаємодіяти з сім’ями, які виховують дитину з аутизмом чи іншими розладами.

No Caption

— Як особливе материнство змінило вас як людину?

— Моя стара версія вмерла. Воно мене знищило, розчленувало. Але водночас я, як фенікс, почала воскресати з попелу. Я стала набагато впевненіша. Все заради того, щоб захистити свою дитину, захистити себе. Почала більше цінувати буденні звичайні процеси.

Наприклад, коли викладала вокал, Ілля мене навчив звертати увагу на мікрозрушення. Це здається мікро, але для дитини з особливостями це вже вау. Викладаю вокал, людина робить зміну в голосі, щось зрозуміла. Я щиро реагую: вау! Усі такі: “Та я нічого не зробила”. А я: “Ні, це вже зміна, нейронний шлях почав інакше вибудовуватись”.

Материнство навчило помічати дрібні зрушення, цінувати звичайні, побутові моменти.

Почала вивчати себе, пішла в психотерапію, різні дослідження – хто я як особистість чи душа. Щоб краще розуміти себе і поповнювати ресурс. Був період, коли він закінчився. Я жменю макарону варила дитині: “Чоловіче, погодуєш його і все. Я просто…” Якщо хто не проживав депресивний стан – фізично немає сил.

Весь цей період кризи штовхав мене в трансформацію через біль, внутрішню гіркоту, як помирання і воскресіння.

Особливе материнство навчає, бо треба рухатись щодня, робити дисципліновані речі. У дитини з аутизмом часто є один улюблений шлях, має бути як по сценарію, поетапно. Це вчить дисциплінованості, бо треба все менеджерити: садочок, заняття, їжа, у нас ще дієта.

Навіть вчора все організувала, прийшли додому – година часу, щоб зібратися на роботу співати. А малий хоче дуже багато уваги. Є дітки, які усамітнюються, граються в куточку, а мій син хоче уваги, тягне мене, щоб я поруч була. Думаю: Господи, як маю зібратися? Починаю з ним гратися і паралельно наношу мейкап, щось прасую.

Але я вже прийняла, що ідеальності не існує. Перфекціонізм – повна лажа.

Треба в хаосі бачити структуру: тут граєшся, а тут є ціль – о 18:00 вийти з дому. Він мене навчив дисциплінованості, більше зібраності, планування. Хоча спочатку здається, що аутизм – повний хаос.

Поступово, по кварталах рухаєшся, з хаосу вимальовуєш якусь пряму, по якій стандартно кожного дня рухаєшся.

— Підсумуймо: що ви втратили на цьому шляху, а що несподівано здобули?

— Втрачаю зараз свободу бути більш вільною, мобільною. Наприклад, я працювала з артисткою Фіїнкою на бек-вокалі. Пішла від неї, бо зараз почався тур – три-чотири міста підряд. Не можу зараз залишити сина. Не знайду няню, яка буде водити в садочок, на заняття, слідкувати за ним. Має бути рідна людина, але наші бабусі за кордоном. Чоловік працює з 8 ранку до 7 вечора, садочок на 9, заняття на 14. Треба постійно менеджерити.

Маю трохи обмежені можливості в реалізації. Реалізуюся, виходячи з того, що можу. Вибрала пріоритет – дитина, його розвиток. Попри це все одно йду в реалізацію. Бо треба заробляти. Корекція дуже дорога.

Хочу, щоб люди розуміли, скільки йде на місяць на дитину з аутизмом. Корекційний садочок, заняття, спеціальна фізкультура, психолог, додаткові – сенсорна інтеграція чи нейрокорекція. Якщо ще дієта без глютену і молочки – близько 20-23 тисячі гривень на місяць. У середньостатистичній сім’ї це дуже велика сума.

Треба рухатися, заробляти – і чоловік, і я. Життя стало набагато дорожче.

Моя дитина і її розклад змусили йти в масштаб. Порівнюючи себе з минулою – дві різні люди. Зараз набагато відкритіша.

Він навчив мене цінувати час. Раніше йшла на роботу: “А, поспіваю годинку довше”. Зараз ні, година коштує, це мій час. Дві-три години до локації – мій час, мій ресурс.

Навчив, що повинна цінувати свій час, бо в цей час могла би бути з ним. Або діяльністю заповнюю ваш запит, потребу в музиці – мій час і компетенція мають відповідно коштувати.

Материнство і Ілля спонукають до розвитку і уваги. Не про кількість, а про якість більше. Раніше головне – щоб була кількість. Зараз якість. Це з віком приходить, плюс дитина.

— Чи було страшно відкривати свою історію на загал?

— Історію відкрила, коли взнали у рік і дев’ять, що аутизм. В Україні за законом аутизм ставиться у три роки, раніше ні, але ми вже розуміли.

Спершу не говорили. Здавалося, якщо в соцмережах скажу… Дитина маленька, їй не дуже помітно. Боялася, що будуть люди, які радітимуть. Був страх.

Пройшов рік корекції. На День розповсюдження інформації про аутизм, 2 квітня, написала допис, що в нашого хлопчика аутизм. Цей допис зібрав найбільше вподобань за всю історію блогу. Отримали дуже багато підтримки.

Відтоді перестала боятися, дуже часто показувала заняття, чи прогресує. Єдине – ніколи не знімаю Іллю, коли в нього істерики, а їх багато. Він у стані фрустрації, сам не розуміє, що робиться, починає бити себе. Раніше бив до стіни, підлоги, мене бив.

По-перше, я за дитину, не беру телефон знімати. Ніколи б не виклала в соцмережі. Тому багатьом здається, що немає в лінії ніякого аутизму. Зустрічаюся з кимось: “Та немає в твоєї дитини аутизму, такий гарний хлопчик посміхається”. Він гарний хлопчик, прекрасний, вміє посміхатися, але в нього бувають прояви. Аутизм – це поведінкове порушення перш за все. Порушена соціалізація, не може соціалізуватися, поведінкові моменти не дають нормально вибудувати стосунки. У дитини це виглядає як істерика, як невихованість.

Пішла в м’яку атаку: в нас є дитина, в нього аутизм, ми вам повідомляємо, але не готові слухати ваші хейтерські думки. Не буду толерантна – буду грубо відповідати, якщо стосується дитини. Це мені трохи невластиво, але коли стосується дитини, будеш захищати.

Стосовно проєкту – я дуже хотіла його втілити. Відколи сказала, що в Іллі аутизм, пройшов рік. За цей рік завжди чимось ділилася: були у такого невролога, метаболіста, нутриціолога. Мами багато мене запитували.

Це мала бути екологічна територія, де тебе приймуть з тим, що втомилась, виснажена, не знаєш, куди йти. Не скажуть “щось роби”, а: “Розумію тебе”. Хотіла, щоб проєкт став місцем, де подивилась відео годину і думаєш: “Я не одна”.

Був період, що не хотіла з малим займатися, нічого не робила окрім побутових речей, бо виснажилася. Не можу бути і мамою, і педагогом. Мені потім писали, що соромно було зізнатися, але теж немає сил займатися з дитиною.

Я стала однією з тих жінок, які говорили: не обов’язково відповідати всім запитам про виховання. Ти можеш просто – батарейка сіла, трохи поламатися. Це нормально. Дай собі час, бо якщо поламаєшся геть, поламається весь устрій сім’ї. Маєш про себе дбати, потім давати дитині, чоловікові.

Стосовно проєкту в мене не було страху. Навпаки, велике бажання знайомити суспільство з цими мамами, сім’ями, історіями.

Єдине – де брати ресурс у вигляді фінансів. Розумію, що оператор витрачає час на зйомку, монтаж. Це дуже багато роботи. Я не вмію. Сідала вчитися монтувати, але подумала: якщо робитимеш усі процеси, так не може бути, треба делегувати.

Потім подумала: воно того не варте. У мене максимум 1000 переглядів, ніяк не окуповується. Поставила проєкт на паузу. Не знаю, чи варто відновлювати.

Знаєте, цей проєкт – про те, як жінки рулять. Його фішка: попри випробування, все одно реалізуєшся. Хтось відкриває корекційні центри, хтось має бренд одягу, хтось стає класним спеціалістом, наприклад корекційним педагогом, який тренував свою дитину і став спеціалістом для інших. Мами не завмирають, не впадають у жалобу – все, біда, пожалійте. Ні, вони беруть і вперед. Моє захоплення такими жінками. Хочу, щоб про них знали.

No Caption

— Які були перші відгуки на контент?

— Відгуків багато було. Найбільше розчулювало: мами, які приходили на проєкт, потім писали, що боялися йти. Вони десь ведуть мікровлог в Instagram, але йти, щоб перед тобою камери, ще якийсь чоловік знімає, ти на загал розказуєш – для них максимально вийти з зони комфорту.

Одна мама казала: “Дивись, я сьогодні нафарбувалась, бачиш?” Для них уже щось вау, що нафарбувалися, бо зйомка. Найбільше зачіпав їхній зворотний зв’язок: скільки людей написало, як вони зараз почуваються.

Після проєкту були випадки. Сама перша жінка, з якою знімала, – вона мене провела, що так, це аутизм, не романтизуй. Вона в цьому знається, виховує сина, як спеціаліст бачить. Ці прояви, які здавалися мені мінімальними… Вона: “Ні, це стереотипія”. Пояснила все.

З нею зняла перше відео. Після того в неї почалися… Недавно переписувалися: за рік відбулися такі трансформації з особистістю. Вона відтоді почала по-іншому себе відчувати, подавати. Їй прийшла пропозиція від фотографа на фотосесію, фототерапія. Потім почала сміливіше проявлятися в Instagram.

Навіть ззовні зараз… Вона каже: “Вага не пішла, але ззовні виглядає, ніби зменшилась в об’ємах”. Каже: “Ті самі кілограми, але на обличчі, по статурі якось”. Бо вона драйвить зараз, вийшла з втомленості.

Я з нею говорила, що антидепресанти – це нормально. Так само як покласти гіпс, коли зламав ногу, чи лікувати запалення легень. Так само психіці треба допомогти. Не на все життя. Якщо і на все життя, то краще бути з цим, але тобі краще, а не щодня думати, що може вийти у вікно.

Мене найбільше розчулювало завжди зворотний зв’язок мам, які приходили запрошені в гості. З людей, які дивилися, було приємно, що для них цінно, освітньо, що більше знатимуть, нестимуть у сім’ю, родину, пояснюватимуть. Це ланцюгова реакція. Послухала вона, потім розкаже чоловікові, мамі, татові, сестрі – це вже класно.

— Що об’єднує всіх цих жінок, окрім особливого материнства?

— Всі розповідають, що вони дуже сильні. Так, стають дуже сильними. Їх об’єднує, що вони сильні, але водночас десь розуміють… Ану назад, я жінка. Можу бути різна: тут сильна, а тут ніжна, слабша.

У нас взагалі глобальна проблема: мами не мають вільного часу. Щоб викликати спеціалізованого бебі-сітера, няню, яка орієнтується, або є простір, де можна залишити дитину на дві години, про неї подбають, а ти за той час підеш зробиш, що треба. Елементарно до лікаря чи привести себе в порядок, просто дати собі цей час, увагу. Це дуже наповнює.

Нас усіх об’єднує, що ми сильні. Десь буває, розклеюємось, стаємо самі собі психотерапевтами. Через те, що працюємо над собою, багато процесів розуміємо, підходимо багато до чого вже більш свідомо, дорослі, мудро.

Всіх об’єднує: ти сильна і водночас зводиш фокус на себе, бо розумієш – маєш мати сили на материнство і взагалі на все життя, яке несеться.

Навіть якось останнім часом видобувається більше любові до світу. З іншого боку водночас знаєш себе і знаєш, коли ставити межі, щоб цей світ на тебе не зайшов занадто. Це дуже здорово, коли ти даєш любов, але знаєш, коли цьому є межа.

— Розкажіть про найпоширеніші міфи про аутизм, які ви хотіли би розвіяти?

— Перший міф: всі аутисти – генії. Ніби тебе вітають: у тебе буде геній. Ці діти реально мають якісь здібності. Головне батькам помітити, до чого є здібності. Це теж називається компенсація.

Наприклад, дитина не говорить, бо мовний центр не запускається, не дозрів, щось не дає. Але дитина співає. Є дітки, які малюють феноменально, складають LEGO. У кожної дитини є якийсь прояв.

Завдання батьків помітити, яка їхня суперсила, здібності. Знаю історію: хлопчик, є ціла колекція – 12 іграшок. Кожна запакована срібним папером, не видно, що всередині, але це колекція якихось звірят дивних. Він кожен раз дивиться: “Я знаю, що там”. Немає пояснення. Приносить додому, розкриває – та іграшка, яку він вгадав. Так зібрав колекцію 12 звірят, жодного разу не повторився. 12 різних звірів. Це якийсь надзвичайний момент.

Або в них є дуже висока чутливість до простору, людей. В нашого Іллі був період: перед тривогою, особливо вночі, він прокидався, починав плакати, трусився, мене обіймав, потім починалась тривога. Якщо писали, що летять ракети, це тут часто було на Бурштин. Він якби відчував заздалегідь небезпеку і будився. Ми з чоловіком: що це, як працює?

Дуже часто є: у вас геній. Є момент, який називається синдром Аспергера – високофункціональний аутизм. Переважно люди супер адаптовані, скомпенсовані, живуть звичайне життя, будують сім’ї. Якщо, наприклад, у них є здібність до чогось – кмітливість із формулами – стають провідними математиками, інженерами чи IT-шниками.

А далі – просто лотерея. Як мозок спрацює, як реагуватиме на корекцію – не знаєш, як буде саме в тебе. Казати батькам, що аутизм – зараз враження, що переходить у тренд. Чесне слово. Типу генія маєш. Ні. Це б’є. По-перше, є батьки, які це сприймуть: все, навіщо ще щось робити, у нас геній. Або інші – це не так, їм по серцю різати.

Стосовно стереотипів – знову ж таки, аутизм може бути розумова відсталість. Але це два різних діагнози. Є аутизм зі збереженим інтелектом, а є з незбереженим, і тоді з часом розуміється як розумова відсталість. Але що всіх під одну гребінку, що всі розумово відсталі – ні. Бо є дітки, які усно розв’язують суперскладні приклади, задачі, але, наприклад, не вербальні.

Зараз кожна 33-тя дитина має аутизм. Це офіційна статистика – ті, хто діагностований, а скільки не діагностовано. Кажуть науковці: далі буде ще частіше. У 30-х роках передбачали, що кожна п’ята дитина.

Суспільство має якось розуміти, що треба толерантніше ставитися. Наприклад, мій син виросте, буде дорослий чоловік, і він буде в цьому суспільстві. Якось треба продумати країнам можливість для них реалізації. Бо батьки не вічні, батьки помруть. Що з цією людиною має відбуватися, якщо вона не вербальна, але могла би щось робити.

У Німеччині, в Мюнхені, це як національна травма, через те, що людей з психічними хворобами винищили. Гітлер казав про чисту націю, расу. У них це така травма. Зараз навпаки дуже трепетна увага до людей з ментальними порушеннями. Наприклад, там є за містом мікромістечко для них. Хто більш адаптований – мають роботу. Працюють у кав’ярні, бібліотеці, щось вибирають, складають, варять каву. Хто погано адаптовані – живуть у пансіонаті. Це на державному рівні.

У нас такого в Україні нема. У Києві є тільки один великий центр, де збираються підлітки, молодь з аутизмом або іншими порушеннями. У Броварах інклюзивне кафе, де працюють люди з синдромом Дауна. Все, по решті України нічого немає.

Це тільки в наших руках. Це тільки силами батьків може бути відкрите щось подібне, якийсь пансіонат. Це треба зібрати ідею поступово і втілювати. Інакше… Держава, не думаю, що зараз у час війни зацікавлена вкладатися, думати, що буде з дітьми через 15 років. Не думаю, що задають це питання.

— Є ще стереотип, що діти з аутизмом закриті в собі, не хочуть взаємодіяти з суспільством?

— Це неправда. Вони хочуть, просто не вміють. Наприклад, мій малий зараз – ми йдемо в ігрову кімнату, він біжить до дітей, щось стрибає, хоче бути разом у темі. Але через те, що в нього дивні прояви поведінки, діти не приймають.

Є експерименти: коли дитині ставлять удава, дитина тішиться, бо не знає страху. Це тільки батьки дають забарвлення, що це страшно, небезпечно.

Так само з прийняттям дітей. Якщо батьки кажуть, що цей хлопчик чи дівчинка – у нього розвивається мозок дещо по-іншому. У нас є нейрончики – така зупиночка. Зупиночка А, тут зупиночка Б, С і так далі. У тебе від зупиночки до зупиночки шлях іде рівно. А в дітей з аутизмом шлях іде рівненько, потім так різко вправо, ще відгалуження вліво.

Класно би було видати посібник чи інструкції. На кожен вік якось дитині пояснювати так, щоб для дитини це виглядало: це свій хлопчик, давай до нас у компанію. Те, що він дивно проявлятиметься – це його поведінка. Це нормально, для нас окей.

Те, що я бачу на майданчиках чи будь-де – діти від нього, Боже, тікаємо, він божевільний. Звісно, це боляче. З того боку, коли малий взагалі не цікавився нічим, ні людьми – це було по-одному боляче. Тепер, коли він відкритий до дітей, хоче бути в тусовці – тобі боляче від того, що його не приймають.

Все одно завжди супроводжується якимось болем, гіркотою: зміна з його боку є, але суспільство поки не готове. Бо це вдома має проводитися якась розмова з дітками. Акуратно.

“А ти бачила на майданчику був хлопчик, він ходить на шпиньки, махає ручками, як пташечка”. Можна якось полегенечку, по-м’якому дитині пояснювати. У мене є знайомі, які так роблять. Я просто плачу від вдячності, що вони такі людяні, відкриті, мудрі.

Слава Богу, в моєму оточенні якось так склалося: все одно всі запрошують нас у гості. У мене досить екологічна наша бульбашка. Але буває по-різному в людей.

No Caption

— Як ви знаходите баланс між корекційною роботою і просто бути мамою?

— Цей баланс постійно шукаю. Був період, що я не займалася з ним, нічого не робила окрім побутових моментів. Потім період, що зрозуміла: те, чи він буде знати букви, не так важливо, як він буде знати, як піти в туалет, зробити собі їсти, взяти навіть з холодильника щось готове.

Він ще маленький, це зараз не треба, але в той момент я його навчила: дивись, тут тумбочка з ложечками, вилочками, це холодильник, там можеш взяти щось, цим їсти. Після того треба покласти в раковину, там смітник – щось викинути. Він ці всі процеси знає. І це все також робота. Просто в хаті, яку ніхто не бачить. Я надала цьому значення: це теж корекційна робота, але побутового характеру. Бо на заняттях тебе ніхто не вчитиме йти на унітаз чи різати ковбаску.

Я надала цьому всьому забарвлення: це ніби і в формі гри, і просто ми з дитиною проводимо час, але водночас це дорівнює навчанню. Потім – як балансую? У нас є графік: зранку поїхали на заняття, потім знялися. Після того розділяємося, додому годину-дві посиділи, пообідали, йдемо гуляти. З ним дві години гуляємо, проводимо час. Якось кожен собі вибудовує цей графік, баланс.

Мене дуже сильно балансує також те, що все одно йду в реалізацію. Маю час на себе. Навіть смішне: мене психолог питає: “Як відновлюєтесь, як приділяєте собі час?” Я така: “Поки їду на роботу, наприклад, дві години в Буковель, у дорозі. Це мій час”. Але реально це мій час. Можу робити, що хочу: дзвонити, телефон, поспати, пофарбуватися, почитати. Це є мій час.

З іншого боку, могла би страждати: “Боже, у мене нема часу на себе”. Але в мене є дві години без дитини. У роботі. Все, проведу їх у дорозі, але мені комфортно. Все залежить, який даш цьому тон.

Все ж таки проводжу жіночі кола – збираємося з жінками. Це мене дуже заряджає. Але також зрозуміла: маю себе готувати, що після цього підйому емоційного з взаємодії з жінками я повертаюся в свою рутину.

Я готую себе: повертаюся додому, вдома будуть крики, істерики, буде всяке. Але щойно це дало дуже багато заряду, і це мій запас, яким можу користуватися протягом тижня.

Кожен свій баланс шукає. У кожного своя внутрішня організація, темперамент, запит. Треба про себе знати, хто ти, щоб розуміти, що дає ресурс, де віддаєш, щоб знову десь поповнювати. Кожен має про себе знати, що цінно. Хтось хоче тиші, хтось танців, хтось поспівати, хтось позлитися. У кожного своє дозвілля.

— Що порадите мамам, які щойно дізналися про діагноз своєї дитини? З чого починати?

— Усвідомити, що це гра вдовгу. Це марафон, не спринт. Це важко спочатку, бо думаєш: зараз на рік напружуся і за рік виведу дитину в норму. Позбавити себе цього очікування одразу, що норми не існують. Норми – зараз розмите поняття. Ми живемо в час війни, де ПТСР уже дуже поширене явище – і військових, і цивільних. Зараз багато психічних похиток, психіки.

У той час – ми завжди говоримо тільки ніби про жінку, маму. А що з вашою сім’єю? Тримати руку на пульсі. Бо дуже часто аутизм – така підступна річ: ви ніби як сім’я існуєте тільки навкруг аутизму, реабілітації дитини, а вас як пари вже може не існувати. Ви один одного вже не драйвите, бо аутизм випалив це все живе. Водночас ви живете кожен з цим болем і про нього не говорите, а треба говорити.

Треба приймати, що в кожного різний темп. Наприклад, я швидше роздуплилася – все, треба. Мій чоловік, йому знадобилось більше часу прийняти. Він постійно мені: “Що ти пристала до дитини?” Він спочатку не приймав, це був його темп. Я зрозуміла: йому треба час. Повинні ще процеси пройти. В мене швидше.

Навіть зараз мама чоловіка каже: “Яка ти молодець, що не слухала нас”. Бо всі ж спочатку: “Та ні, він ще маленький, та хлопчик, та пізніше заговорить”.

Навіть якщо це просто була затримка в мозку, що дитині треба був час і потім усе запускається – краще перестрахуватися, піти до спеціалістів, на якісь заняття розвиваючі, аніж втратити час до шести років. Бо раптом до школи, у школі розговориться? Ні.

Тримати руку на пульсі стосовно вашої пари, бо кожен живе своїм болем по цьому. Якщо його не розділяти, не говорити, враження, що ніби перестаєте розуміти один одного. У вас один біль на двох, а ви ніби говорите про різний біль, різні установки. Це дуже важливо.

Треба просто жити життя. Особисто для мене – я не знаю іншого материнства. У мене немає іншої дитини, яка би була нормотиповою. Для мене, як би дивно не звучало, моя норма – це зараз. Мій син з аутизмом – це моя норма. Бо іншого не знаю.

Наприклад, я їду на роботу, беремо його з собою в Буковель. Він вже краще знає територію Буковель, ніж я. Бо я приїхала, поспівала і поїхала, а він з татом гуляє. Ми його не закриваємо в хаті, не закриваємось від когось.

Так, буде десь боляче, неприємно, щось говоритимуть. Але чим більше йдеш і чим більше показуєш… Наприклад, дитина верещить, кричить, качається по землі, ти стоїш і чекаєш. Маєш витримати це і не робити, щоб суспільству було зручно, щоб нікому не заважати.

Зараз існуєш тільки ти і твоя дитина, в якої напад цього стану агресії, істерики. Тобі треба це пережити і якось убезпечити його, щоб не витворив щось небезпечне. Буває всяке – вилетіти на дорогу. Але стан суспільства в цей момент тебе не дуже має хвилювати. Твоя дитина не повинна вибачатися, що зараз істерика. Істерики є у всіх. У нормотипових дітей теж такі істерики. Це нормальний процес формування психіки. Якщо дитина чемно слухняна – це вже червоний прапорець. Чого дитина не проявляє себе?

Чим швидше це все приймеш і чим швидше починаєш жити це життя, якось навіть легше даватиметься все. Знову ж таки, не всі говоритимуть, не всі показуватимуть супер результати. Але в кожної людини є генетична стеля. Треба це розуміти і просто рухатись. Десь, якщо відчуваєш, що треба пауза – значить пауза. Стоп – значить стоп. Відчувати себе і давати забарвлення живого життя.

— Як порадите розповідати про особливості своєї дитини іншим людям: родичам, знайомим, друзям?

— Перш за все, ти маєш сам транслювати внутрішнє прийняття і повагу до цього всього. Бо якщо ти сам… Ніби соромишся тієї дитини – це погана історія.

А якщо батьки: це наша кохана дитина, так, в нього є аутизм, але ми це приймаємо, навіть поважаємо. І будь ласка, так і ви всі, приймайте те, що в нас так є.

Просто це має бути обізнаність. Дивитися фільми, якісь платформи, де це можна почерпнути, де щось почитати, якась книжка. Щоб розуміти краще загалом щось про той аутизм. Потім, коли стикаєшся з дитиною – своєю рідною, не знаю, племінник, внук, похресник – щоб його просто краще розуміти і не сказати, що це просто невихованість чи розпущеність, дозволеність. Це його поведінковий прояв. Аутизм – поведінкове порушення, нейропорушення.

Знову ж таки, це такий момент: я не знаю, чи він скаже “Мама, я тебе люблю”. Не знаю, чи він заговорить про це, чи я щось почую від нього. У мене немає до нього якихось очікувань, я просто це роблю. І це є ця безумовна любов. Чим більше цієї любові проявляєш, ти є в дитині, дитина тим більше розквітає.

Чим більше цієї любові, прийняття такого дуже теплого середовища, тим дитина краще рухається – всюди, в заняттях, у розвитку.

No Caption

— Останнє: яке послання ви дали б особливим мамам, які читатимуть це інтерв’ю?

— З вами це трапилось не за щось. Немає гріха. Це не покарання. Це для того, щоб змінити вас докорінно. Можуть спочатку здаватися безглуздими словами і навіть боляче, що якісь зміни.

Але це для трансформацій, після яких ви помрете, знову воскреснете. Потім ви скажете: “І собі дякую, і цій дитині дякую, і цьому розладу дякую”.

Бо я знаю, скільки мам змінили своє життя докорінно. Приїхали з села з якихось несприятливих умов, розвелися з чоловіками. Все заради свого блага і дитини, щоб дитину, наприклад, дати в школу – хай спеціалізовану, але дитина там нарівні зі всіма. Вони капець, трансформації проходять на своє благо і благо дитини.

Моє послання: цей розлад для чогось. Ви ще можете не розуміти нічого, ви будете навіть іти і ще не розуміти. Але з часом, за якийсь період ви будете озиратися і розуміти: для чого. І яка ви, яка ваша дитина, яка ваша сім’я, де ви зараз, у яких процесах.

Цей момент – якщо звести фокус “за що, для чого”, він дуже багато дає також ресурсу, щоб рухатись, рухатись, рухатись. Якщо ти “за що” – впадаєш у стан жертви. А жертвою бути ніби зручно. Я така нещасна, пожалійте мене. А якщо ти “для чого” – потім стаєш такою освіченою. Скільки всього знаєш – про метаболічні процеси, і про кишківник, і про мозок. Ти ніколи про це не знала б, не цікавилась.

Виробляється більше любові до світу. З іншого боку водночас знаєш себе і знаєш, коли ставити якісь межі, щоб цей світ для тебе не зайшов за рамки.

Це дуже здорово, коли ти даєш свою любов, але знаєш, коли цьому є межа. Це свій розвиток. Насправді він багато чого дає. Знайомств, якихось процесів. Можливо, просто треба роздивитися. На це треба час. Треба повертатись.

Проєкт “Особлива Ма” можна знайти на YouTube. Якщо ви хочете підтримати Ярославу або знаєте фонди, які могли б профінансувати продовження проєкту, пишіть їй у соціальних мережах.

No Caption